2017年11月7日
新聞稿
「罕見病癌病關注組」與食物及衞生局局長會面新聞稿
建制派議員於上月攜手成立「罕見病癌病關注組」，希望幫助病友及其家人渡過難關。其後，特首林鄭月娥在施政報告提出為患有不常見疾病的人士提供更多援助，使其盡早獲得治療。然而，報告並未有詳盡的措施。
「罕見病癌病關注組」議員包括G5五人組陳振英議員、工聯會麥美娟議員、新民黨容海恩議員、民建聯劉國勳議員和葛珮帆議員於今日聯同多個病人組織與食物及衞生局局長陳肇始教授會面，商討如何落實支援罕見疾病及癌症患者的相關政策和措施。
葛珮帆議員在會後表示：「今天的會議十分令人鼓舞，看到政府有誠意改善措施，幫助病人。局方會研究推出「特別病人用藥計劃」，把一些未於香港註冊的藥物和異常昂貴的藥物納入關愛基金資助項目，以紓緩患者的經濟負擔。局方正委任顧問公司進行研究，將為優化申請關愛基金的申請規限作咨詢。
局方亦承諾會設立非常見病新機制以處理個案少、需要特別治療方法及藥物昂貴的特別病種。
就治療罕見病脊髓肌肉萎縮症(SMA) 藥物方面，局方同意應盡快引入相關有效藥物，現正與廠商商討細節，希望盡快有進一步消息。」
香港罕見疾病聯盟主席曾建平先生表示：「今次會議中見到食衛局有實質構思處理罕見疾病，有成果，希望SMA患者在未來數月有藥可用」。
而SMA患者家長Carol回應：「非常感謝各界的關心及支持，我們仍抱有希望，會耐心等候。」
「罕見病癌關注組」亦向局方建議可以參照海外做法，設立罕見病和癌病的藥費封頂機制，就病人及醫管局購買特定藥物的開支設置上限；優化引入有效治療新藥物的效率，建議醫生可以直接把藥物提交至藥物諮詢委員會，以縮短審批的流程等。
另外，麥美娟議員提出對照顧者的支援極為重要，「罕見病癌病關注組」將會提出在立法會相關委員會舉行聯合會議，和政府探討如何為照顧者提供切實的支援。