書面質詢：政府應制定「罕見疾病政策」

政府應制定「罕見疾病政策」

我關注到香港有數以千計的罕見疾病患者，但當局對罕見疾病的醫療資源投入少，又沒有制訂相關的政策，有很多地方需要改進。上月有一名患遺傳性小腦萎縮症的病人，懷疑因病情惡化及擔心難以負擔醫療費用而自殺身亡。我在5月6日立法會大會上就「罕見疾病」作了書面質詢。

局長高永文的回覆指，國際間對於罕見疾病並沒有一致的定義，本地仍需累積更多實際經驗，以制定最適切的治療方案。衞生署及醫管局亦已成立工作小組，研究事宜包括檢驗疾病的種類、篩查成效的科學實證和實施流程等。