罕見病癌病關注組
「罕見病癌病關注組」與財政司司長會面
要求政府善用財政盈餘，大力增撥資源支援罕見病及癌症病人
新聞稿
2018年1月23日
本港去年經濟表現理想，政府預測整年的實質經濟增長為3.7%，加上賣地及印花稅收入急增，庫房收入可觀，較原來全年盈餘預測的163億元為高。
罕見病及癌症患者與病魔長期作戰，身體每天都在衰退，時刻都在和死神搏鬥，身心飽受煎熬，家人亦承受巨大財政及心理壓力。能夠盡早接受新藥的治療是他們能否活下去的唯一希望。
特首林鄭月娥於去年的施政報告中，提到為患有不常見疾病的人士提供更多援助，使其盡早獲得治療，但這些措施至今仍未落實。
「罕見病癌病關注組」多位議員包括廖長江議員、陳振英議員、麥美娟議員、梁美芬議員、葛珮帆議員，就患者及其家人的訴求，於今日約見財政司司長陳茂波先生，並向政府提出了一系列建議。我們認為在本年度財政盈餘高企下，司長應以「救命」為優先，大力增撥資源，專款專用，盡快落實支援罕見病及癌症病患者使用昂貴藥物及其他相關的措施，包括：
一、成立專項撥款，專用於支持罕見病及癌症病患者使用新藥；
二、優化關愛基金資助申請門檻，降低患者支付的最高金額；
三、為罕見疾病及癌症患者增設「醫療費用免稅額」，由病人或其直系家屬申請，以抵銷稅務支出；
四、設立「罕見疾病資料庫」，以分享資料作治療病人及醫學研究之用；
五、在即將投入服務的香港兒童醫院設立一站式的罕見疾病中心，以集中處理與罕見疾病有關的篩檢、診斷、治療、復康、研究、培訓等工作；
六、改善現有公營產前檢查服務，包括擴闊服務範圍，以涵蓋更多非入侵性的遺傳病相關基因測試，並將常見的遺傳病相關基因測試納入公營婚前或產前檢查，以減低初生嬰兒患上罕見疾病的機會率；
七、加強培訓醫護人員對罕見疾病及癌症的認知，並在醫管局開設臨床遺傳科醫生及遺傳諮詢司等職位，為有志罕病及癌症專科的專才建立事業階梯；
八、加強社會服務以支援罕見疾病、癌症患者及其照顧者；
九、盡快落實縮短病人首次治療的輪候時間、設立專項性的快捷藥物引進機制、加快把治療罕見疾病及癌症的新藥物納入藥物名冊及設立治療罕見疾病及癌症藥物費用風險攤分計劃；
十、為病患者提供維持生命所需的津助，包括家居及交通工具改裝、購置器材設備及醫療消耗品等等。
關注組會後見傳媒，葛珮帆指陳茂波司長對關注組提出的專項撥款建議反應正面，司長對罕見病及癌症病患者十分關注，在資源配套方面會認真考慮。