仗義執言：為罕見病癌病患者爭取支援
罕見病又稱孤兒病，患者獲得的支援及關注少之又少。立法會建制派議員跨黨派成立罕見病癌病關注組，為病者及家屬爭取更多支援。
目前全球已知的罕見疾病超過五千種，多個國家、地區或組織例如世衞、歐美、澳洲、日本、南韓、台灣，已為罕見疾病訂立定義及制訂相關醫療政策，應對罕見疾病為社會帶來的挑戰。例如，歐盟對罕見病的定義是：流行範圍很小，發病時間長或者終生伴隨，嚴重威脅到患者的生命或者患者的身體因這種慢性病變得相當虛弱，需要多種專門手段進行治療的疾病。
本港並沒有就罕見疾病作出定義，醫管局連香港有多少罕見病患者或有多少種罕見病亦不知道，因而缺乏有系統的支援。罕見病、癌病患者長期面對診症輪候時間長、藥物非常昂貴、有藥冇錢醫、家屬缺乏支援等問題。
罕見病癌病關注組提出多項建議，包括盡快為罕見疾病訂立官方定義，加快把治療罕見疾病及癌症的新藥物納入藥物名冊，並設醫療費用免稅額，由病人或其直系家屬申請以抵銷稅務支出。此外，應推動公私營合作，縮短病人首次治療的輪候時間，盡快引入有效癌症新藥物，為癌症藥物設立專項性的快捷藥物引進機制，要求政府增撥資源、加強培訓醫護人員及為家屬提供支援服務。
罕見病、癌症病患者及家屬所面對的問題，並非單純撥款就能解決，政府及醫管局必須改變思維，為這些特殊病患者制訂新的政策及有系統的支援，才能挽救生命，為病友及照顧者減壓。
東方日報
