立法會工作

政府應制定「罕見疾病政策」

我關注到香港有數以千計的罕見疾病患者,但當局對罕見疾病的醫療資源投入少,又沒有制訂相關的政策,有很多地方需要改進。上月有一名患遺傳性小腦萎縮症的病人,懷疑因病情惡化及擔心難以負擔醫療費用而自殺身亡。我在5月6日立法會大會上就「罕見疾病」作了書面質詢。

局長高永文的回覆指,國際間對於罕見疾病並沒有一致的定義,本地仍需累積更多實際經驗,以制定最適切的治療方案。衞生署及醫管局亦已成立工作小組,研究事宜包括檢驗疾病的種類、篩查成效的科學實證和實施流程等。

我建議當局設立「遺傳及罕見疾病資料庫」,以完善相關的醫療紀錄系統。增撥更多資源,利用資料庫推動相關疾病的研究及醫療技術的發展,從而開發治療相關疾病的方法,幫助更多罕見病患者。

附上成報的相關報導以供參考,當天的書面質詢及局長答覆,可瀏覽以下網址:
http://www.info.gov.hk/…/general/201505/06/P201505060523.htm

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