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新聞稿

 

「罕見病癌關注組」

建制派議員聯手協助罕見病、癌症患者 


 

 

今日,多位建制派議員包括自由黨張宇人議員、工聯會麥美娟議員、經民聯梁美芬議員、G5五人組陳振英議員、新民黨容海恩議員及民建聯葛珮帆議員宣布攜手成立「罕見病癌病關注組」,並聯同病人組織及協助他們的醫生舉行圓桌會議,進一步了解罕見病及癌病病友及家人所面對的問題,為病人爭取更合適的支援。

 

目前,全球已知的罕見疾病已超過5,000種,世界上多個國家、地區或組織,例如世衞、美國、歐盟、澳洲、日本、南韓、台灣已為「罕見疾病」訂立定義及制定相關的醫療政策,以應對罕見疾病為社會帶來的挑戰。

 

反觀香港,在應對罕見疾病的工作上,本港食衞局及醫管局並沒有就罕見疾病作出定義,亦缺乏相關政策及有系統的支援,以至患者所獲得的支援落後於國際及鄰近國家及地區。根據本港病人組織及立法會秘書處資料研究組提供的資料,本港的罕見疾病患者正面對數大問題,包括新藥物難求、缺乏具經驗的醫生、藥物異常昂貴造成經濟負擔、給患者及其照顧者的支援不足等。

 

此外,現時不少癌症病患者,在治療時亦需面對藥物極度昂貴的問題,特別是標靶藥物、生物製劑等,癌症病患者及其家人負擔困難。

 

今日出席的罕見疾病患者及癌症病患者團體包括:

創新癌症策略研究小組專家 - 邱家駿醫生

香港罕見疾病聯盟主席 - 曾建平先生、賴家徫先生、李瑞賢女士、饒頌靈女士

病人權益協進會副主席 - 周家明先生

長期病患者關注醫療改革聯席 - 陳偉傑先生

癌症策略關注組 - 麥嘉欣先生、胡就維先生

鮑廣桓兒童慈善基金創辦人 - 鮑潔鈞先生

同路人同盟 - 黃祺偉先生、梁勇先生

 

 

 

他們的主要提出的訴求如下︰

 

(一) 為「罕見疾病」訂立官方定義,及展開相關支援政策的制定;

 

(二) 設立「罕見疾病資料庫」,以分享資料作治療病人及醫學研究之用;

 

(三) 治療癌症上推動公私營合作,縮短病人首次治療的輪候時間;

 

(四) 盡快引入有效癌症新藥物,為癌症藥物設立專項性的「快捷藥物引進機           

       制」;

 

(五) 加快把治療罕見疾病及癌症的新藥物納入藥物名冊,以便透過撒瑪利亞

       基金和關愛基金向患者提供適切的經濟援助,並逐步納入藥物名冊的專

       用藥物類別;

 

(六) 優化關愛基金資助申請門檻,降低患者支付的最高金額;

 

(七) 為罕見疾病及癌症患者增設「醫療費用免稅額」,由病人或其直系家屬

       申請,以抵銷稅務支出;          

 

(八) 增加撥款及資源,加強培訓醫護人員對罕見疾病及癌症的認知,並在醫

       管局開設臨床遺傳科醫生及遺傳諮詢司等職位,為有志罕病及癌症專科 

       的專才建立事業階梯;

 

(九) 增加撥款及資源,加強社會服務以支援罕見疾病、癌症患者及其照顧者;

 

(十) 增加撥款及資源,優化現有產前檢查服務,引進安全的基因及遺傳病測

       試,並將常見遺傳病的婚前或產前檢查服務普及化,減低初生嬰兒患上

       遺傳及罕見疾病的機率。

 

「罕見病癌病關注組」之後將與病人組織約見相關政府部門及醫管局,為病人爭取更合適的支援。